آغاز بکار سامانه حمایت از بیماران متابولیک

مدیرکل نظارت بر فرآورده های طبیعی، سنتی و مکمل سازمان غذا و دارو گفت: تمام مبتلایان به بیماری های متابولیک در تهران تحت پوشش سامانه برنامه ریزی، تامین تا تحویل فرآورده های ویژه متابولیک و شیرخشک های رژیمی بر مبنای پرونده و نسخه الکترونیک حامی هستند و از امروز این سامانه به کل کشور تعمیم یافت.

به گزارش صدای ایران از ایرنا، امیرحسین جمشیدی روز شنبه در مراسم معرفی این سامانه در انستیتو تغذیه افزود: در پاییز ۹۲ با کمبود شدید فرآورده های متابولیک و رژیمی روبرو شدیم که علت آن نبود آمار دقیق بیماران، شیوه عرضه سنتی ، مرکزگرایی عرضه این فرآورده ها و خروج برخی از این فرآورده ها از کشور بود بنابراین سامانه جدیدی برای توزیع آن طراحی کردیم.

وی خاطرنشان کرد: این سامانه از ابتدای سال ۹۴ پیاده سازی و طی چهار مرحله تکمیل شد.

مدیرکل نظارت بر فرآورده های طبیعی، سنتی و مکمل سازمان غذا و دارو گفت: ۲۲۷ پزشک و ۵۹ کارشناس تغذیه در این سامانه فعالیت دارند و تمام بیماران متابولیک در کشور نیز نشان دار شدند.

جمشیدی افزود: طبق آخرین آمار سه هزار و ۸۳۴ بیمار مبتلا به بیماری های متابولیک در کشور وجود دارد که دو هزار و ۵۳۸ نفر آنان مبتلا به بیماری پی.کی.یو (نوعی بیماری ژنتیکی) هستند.

وی خاطرنشان کرد: تاکنون ۲۹ هزار نسخه الکترونیک صادر شده در حالیکه صدور این نسخه ها روزی برای ما رویا بود.

وی ادامه داد: از بهمن ۹۴، ۱۵۰ هزار فرآورده از طریق سامانه و نسخه الکترونیک به بیماران عرضه شده است؛ این ارسال ها به محل سکونت بوده و اولین ارسال ما نیز به روستایی در بوشهر بوده که کمتر از ۴۸ ساعت، فرآورده به دست بیمار رسیده است.

مدیرکل نظارت بر فرآورده های طبیعی، سنتی و مکمل سازمان غذا و دارو گفت: تاکنون سه هزار و ۴۱۱ مرسوله داشته ایم که سه هزار مرسوله آن مربوط به تهران بوده و ۴۱۱ مورد نیز به صورت آزمایشی به سراسر کشور ارسال شد.

جمشیدی خاطرنشان کرد: در سامانه حامی، تمام سوابق پزشکی بیمار، فرآورده های استفاده شده ، آزمایشات و کاردرمانی قابل ثبت است ؛ یکی از مزیت های این سامانه آگاهی از میزان شیوع بیماری های متابولیک در استان ها است.

وی افزود: ۶۶ درصد بیماری های متابولیکی ثبت شده در این سامانه بدون رابطه فامیلی (با توجه به ژنتیکی بودن بیماری) و ۷۲ درصد آنها بدون سابقه خانوادگی در فرد مبتلا بروز کرده که با آمار جهانی همخوانی ندارد و البته پزشکان باید این آمار را ارزیابی کنند.

وی ادامه داد: با سامانه حامی ، رهگیری کامل فرآورده های متابولیکی را داریم و به صورت آنلاین با مراکز اطلاعاتی در ارتباط هستیم و امکان پیش بینی نیاز به این فرآورده ها برای سال آینده کاملا مشخص است.

گفتنی است بیماری های متابولیکی نوعی بیماری ژنتیکی نقص آنزیم بوده که فرآورده های متابولیکی برای آنان جای دارو محسوب نمی شود بلکه غذا به شمار می رود چراکه قادر به هضم غذاهای معمولی نیستند.